L'Œil Régional - 16 février 2008
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Caroline Carrier et ses deux enfants, de Mont-Saint-Hilaire, se battent depuis plus d'un an déjà pour prouver qu'ils sont atteints par la maladie de Lyme auprès des autorités médicales québécoises. Comme les médecins sont réticents à les traiter pour la maladie de Lyme, la famille a choisi de prendre les grands moyens et de se faire soigner à ses frais aux États-Unis.
La maladie, transmise par une tique, est causée par une bactérie appelée Borrelia burgdorferi. Dans certains cas, la bactérie peut toucher les articulations, le cœur, le système neurologique et dermatologique et causer de graves problèmes. Non traitée, elle peut conduire à l'invalidité.
"Au Vermont, à deux ou trois heures d'auto, la maladie de Lyme est connue depuis longtemps. C'est un sujet dont on parle beaucoup dans les journaux et à la télévision. On l'appelle même The Deadly Disease (la maladie mortelle). Mais là-bas, dès que les gens sont piqués par une tique, ils se font traiter. Au Québec, on se fait plutôt répondre que la maladie de Lyme n'existe pas ici et que personne n'a pu contracter cette maladie puisque les tiques ne peuvent survivre aux hivers", explique Mme Carrier. Cette dernière se demande d'ailleurs comment on peut penser qu'il y a des tiques porteuses de la maladie au Vermont, mais pas au Québec : "Les douaniers seraient-ils armés de tapettes à mouches?".
Trois critères principaux permettent de reconnaître la maladie de Lyme : des antécédents de piqûres de tiques, un érythème migrant (plaque rouge sur la peau dont la surface augmente progressivement) et des complications au niveau du système nerveux, du cœur, des articulations (arthrite rhumatoïde) et de la peau. Trois critères qui, selon Mme Carrier, ont été largement observés chez elle et ses deux enfants.
Vers la fin novembre et début décembre 2006, Mme Carrier et ses deux enfants affirment avoir été piqués par des tiques. C'est le chat qui aurait ramené ces tiques à la maison. "J'avais un point noir entouré de rougeurs à l'intérieur de la cuisse et j'ai enlevé moi-même la tique. Mon garçon de 5 ans a eu la fesse complètement rouge et ma fille de 3 ans a été piquée sur les deux mains. Le 6 décembre, ma fille a pris l'ambulance parce qu'elle avait les deux mains rouges jusqu'aux poignets", se rappelle Mme Carrier. Le diagnostic : une allergie qui n'est pas alimentaire.
Mais les symptômes commencent rapidement à apparaître; d'une grippe qui s'éternise à des infections inhabituelles comme des otites, des conjonctivites, des amygdalites, de la toux, de la fièvre, des maux de têtes, de dos, etc. À ce moment-là, les médecins parlaient de plusieurs sortes de grippe. "On se disait qu'on n'était pas chanceux! Mais je commençais tout de même à douter. Quelques mois plus tard, j'ai commencé à éprouver des troubles neurologiques comme des pertes de mémoires et les enfants ont suivi", explique Mme Carrier.
En février, elle est obligée d'arrêter de travailler. Quant aux enfants, ils ont commencé à manquer de l'école vers le mois de mai à cause de douleurs articulaires et de plusieurs autres symptômes sans que les médecins puissent établir de diagnostic. Des "Maman, j'ai mal à mon corps", Mme Carrier explique qu'elle en a entendu souvent. Au mois de juin, la santé de son fils se détériore et ce dernier doit être hospitalisé l'hôpital Sainte-Justine.
"Un jour, mon médecin m'explique que mes problèmes de santé sont articulaires, cardiaques et neurologiques, mais sans pouvoir mettre un nom sur une maladie. En arrêt de travail, j'ai commencé à faire des recherches plus approfondies, car je ne pouvais pas me résoudre à être malade sans en connaître la cause. Je voulais me battre. En tapant les trois mots [articulaire, cardiaque et neurologique] sur Internet, je suis tombée sur la maladie de Lyme dont je n'avais jamais entendu parler. Je me suis alors rappelée les piqûres de tiques et tout concordait. J'avais enfin trouvé ce que nous avions!", se rappelle Mme Carrier.
"Je suis convaincue qu'aucun médecin au Québec n'aurait pu arriver à la même conclusion. En ce moment, des gens sont malades comme nous l'avons été et leur santé se détériore parce que les médecins ne connaissent pas assez la maladie de Lyme ou ne veulent pas la reconnaître", explique Mme Carrier.
La famille a pourtant consulté à plusieurs reprises différents spécialistes (médecins, neurologiste, infectiologue, microbiologiste), mais personne n'a voulu confirmer la maladie sauf une microbiologiste qui aurait vite référé le cas à un autre spécialiste. "On nous a souvent ri au nez en prétendant que c'était impossible", explique Mme Carrier. "J'ai dû filmer mes enfants dans des douleurs d'arthrite atroces, au moment où ils avaient de la misère à marcher et à se lever du lit, pour prouver que ce n'était pas une maladie imaginaire. Mon petit garçon marchait comme un vieux qui a de l'arthrite, lui qui a toujours été un enfant très actif", se rappelle Mme Carrier.
Après toutes les démarches infructueuses pour se faire soigner, la famille de Mme Carrier n'a plus eu d'autres choix. En juillet 2007, elle décide de payer pour aller se faire traiter au Vermont.
"Dès la première rencontre, les tests sanguins ont été positifs. En plus d'avoir la maladie de Lyme, nous souffrons de co-infections, des infections que l'on retrouve souvent associées à la maladie de Lyme. Là-bas, les médecins ne sont pas nécessairement des spécialistes de la maladie de Lyme, mais ils ont lu sur la maladie et savent comment la traiter. Au Québec, ces tests sanguins avaient été négatifs et je n'ai jamais pu mettre la main sur une copie des résultats", raconte-t-elle.
Depuis ce temps, Mme Carrier et ses deux enfants font régulièrement des visites au Vermont pour des examens et des traitements. Ils prennent chacun une dose quotidienne d'antibiotique et leur santé s'améliore. Selon Mme Carrier, il faut avoir les reins solides, car ce n'est pas tout le monde qui peut se payer les traitements. "Ça coûte cher, mais ça nous sauve la vie. Je parle à d'autres Québécois qui savent qu'ils ont la maladie de Lyme et qui ne peuvent pratiquement plus marcher. Ils ne sont pas traités au Québec et ne peuvent s'offrir les traitements aux États-Unis", déplore-t-elle.
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